En queue de peloton dans le domaine au Canada, le Québec veut améliorer l'offre de soins palliatifs à domicile. Le ministre de la Santé entend doubler la proportion de Québécois qui peuvent finir leurs jours à la maison, un souhait exprimé par la majorité de la population. Mais les obstacles pour parvenir à cet objectif sont nombreux.
Un texte de Davide Gentile
La Dre Marie-Hélène Marchand s'accroupit près de son patient dans un appartement de Villeray. « Si je ne vous comprends pas, je vais vous le dire », dit-elle à André Parenteau, rendu presque muet par un cancer de la langue et de la gorge. L'homme sait qu'il a perdu sa lutte de sept ans contre ce cancer, qui provoque d'intenses douleurs. « On peut changer le dilaudid pour de la morphine », propose la Dre Marchand à Rose-Anne Hallas, conjointe d'André Parenteau. La docteure lui tend la main. En plus de gérer la souffrance physique, la jeune médecin fait face au deuil et à la souffrance morale des familles.
La Dre Marchand est un maillon du système coordonné par la Société des soins palliatifs à domicile du Grand Montréal. Des services qui devraient permettre à André Parenteau de finir sa vie chez lui. Comme il le désire.
Répondre aux souhaits de la population
Le Forum sur les meilleures pratiques en soutien à domicile qui commence jeudi à Montréal sera l'occasion, entre autres, de voir comment on peut permettre à plus de Québécois de terminer leur vie à leur domicile. Le Québec est avant-dernier au Canada quant à la proportion de patients qui décèdent ailleurs qu'en milieu hospitalier. En Colombie-Britannique, plus de la moitié de la population réussit à finir ses jours à l'extérieur d'un hôpital. Mais au Québec, selon les plus récentes données de 2012, seulement 11 % des patients ont pu mourir à la maison.
«On est loin de ce qui est souhaitable et je dirais aussi, de ce qui est souhaité par la population.» - Le ministre de la Santé Gaétan Barrette
Le ministre lance donc un défi au réseau québécois. « D'ici 2020, doubler ce chiffre, aller à 20 % et plus. Pour nous c'est un objectif ».
« La majorité des Québécois souhaite mourir à domicile. On le sait par les sondages », rappelle de son côté la présidente de la Société québécoise des médecins en soins palliatifs, Christiane Martel.
Appuyer les proches aidants
Un des moyens pour atteindre l'objectif est d'améliorer les services de répit aux proches aidants. C'est ce qu'a fait la Société des soins palliatifs à domicile du Grand Montréal depuis cinq ans. Dans le cas d'André Parenteau, les services devraient suffire. Mais la Dre Marchand estime que plus de patients en fin de vie pourraient profiter de la présence d'un médecin. « Les infirmières limitent les demandes, parce qu'elles savent qu'on n'est pas beaucoup de médecins », dit-elle.
Marie-Hélène Marchand est en fait la seule médecin en soins palliatifs à domicile pour couvrir quatre CLSC de Montréal, soit Petite-Patrie, Villeray, Saint-Michel et Saint-Léonard, qui regroupent une population de 250 000 personnes. La Dre Marchand estime qu'il faudrait deux ou trois médecins de plus pour couvrir tous les besoins sur ce territoire. Un exemple qui prouve que le Québec manque de médecins qui offrent des soins palliatifs à domicile. Selon Christiane Martel, il n'y en aurait qu'une centaine à la grandeur de la province. Un nombre qui serait stagnant depuis deux ans.
Ce manque de médecins fait en sorte que la quantité et la qualité des soins palliatifs à domicile varient considérablement d'une région à l'autre. « À certains endroits, les gens ont accès à tous les services et ailleurs, il n'y a presque rien », se désole Christiane Martel. « Certains CLSC ont plusieurs médecins dédiés aux soins palliatifs, d'autres aucun médecin ». Le ministre Gaétan Barrette reconnaît qu'il y a une asymétrie. « Il y a de grandes disparités d'une région à l'autre », dit-il. Selon lui, le forum sur les meilleures pratiques qui s'ouvre demain peut aussi servir à tenter d'aplanir ces différences en nivelant vers le haut.
Les compressions et la loi 20 critiquées
La présidente de la Société québécoise des médecins en soins palliatifs montre du doigt la loi 20, qui demande aux médecins de prendre plus de patients en clinique, ce qui nuirait à des médecins qui veulent offrir des soins palliatifs à domicile, comme Marie-Hélène Marchand. Gaétan Barrette se dit prêt à assouplir la loi pour l'adapter à ces cas précis. « Qu'on m'amène des cas bien justifiés pour faire des adaptations, je vais les faire demain matin. Ça va servir aussi un peu à ça le forum. »
Critique en matière d'accessibilité des soins, la péquiste Diane Lamarre s'étonne que le ministre Barette puisse « prétendre des choses magnifiques dans un forum » alors qu'il a sabré au moins 8 millions de dollars dans les soins à domicile. Ces coupures sont d'autant plus frappantes que la croissance de la population âgée est « connue et prévisible », ajoute la députée de Taillon. Elle critique au passage le manque de données sur le phénomène, tout comme l'absence de 150 millions de dollars promis annuellement en soins à domicile.
«Quand il refuse de répondre et de nous dire combien de personnes attendent des services, c’est un manque d’information inacceptable.» - Diane Lamarre, porte-parole de l'opposition en matière de santé et d'accessibilité des soins
André Parenteau et sa conjointe Rose-Anne Hallas disent que les services qu'ils obtiennent contribuent à les maintenir à domicile. « Si quelque chose arrive dans la nuit, ils vont venir. En plus, quelqu'un peut venir le laver. On a les soins! », souligne Mme Hallas.
Gaétan Barrette souhaite que ce genre de service soit offert partout. « Mon objectif est que tout le monde se rapproche des meilleurs », assure le ministre.
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