Rose, 3 ans, est allergique à 28 aliments, et réagit à la moindre trace d’allergènes. Depuis sa première anaphylaxie, à 13 mois, sa mère a dû lui administrer une vingtaine de fois son auto-injecteur. Édouard a lui aussi une panoplie d’allergies sévères depuis qu’il est tout-petit. À 17 ans, il n’était encore jamais allé au restaurant.
Rose et Édouard sont deux des protagonistes du film Un danger dans chaque bouchée, le premier documentaire du réalisateur Robert Mercier, qui s’est intéressé à la question délicate des allergies alimentaires.
«Mon but n’était pas de montrer le drame, mais de montrer un aspect positif, affirme d’emblée le réalisateur. Je voulais montrer comment leur quotidien est marqué par cette condition qui est peu commune... mais qui prend de l’ampleur.»
Les cas d’allergies sévères et multiples ont décuplé depuis une vingtaine d’années, au pays, a-t-il constaté.
Robert Mercier avoue lui-même qu’avant de travailler sur ce film, il ne connaissait pas grand-chose sur le sujet, même s’il se sentait interpellé. Il y avait été sensibilisé il y a quelques années, lorsque son ancienne conjointe avait appris qu’elle avait la maladie cœliaque, et que tous deux avaient coupé le gluten de leur alimentation.
C’est en rencontrant Gabrielle Dion (qui deviendra une autre protagoniste du film) que Robert Mercier s’est mis à s’intéresser davantage au sujet. Le cinéaste, qui habite et travaille à Rimouski, a son bureau tout juste à côté de la boulangerie Citron confit – fondée par Gabrielle –, qui garantit des produits sans les dix principaux allergènes. Gabrielle lui a ensuite présenté Édouard, qui venait acheter son pain chez elle.
«Je me suis posé la question, par rapport aux restrictions… quel genre de souper on peut faire en excluant les œufs, les produits laitiers, le poisson, les fruits de mer, l’avoine...? explique Robert Mercier. De la salade? Ok, mais le lendemain?»
Et la résilience (même s’il n’aime pas ce mot) d’Édouard, un adolescent comme les autres qui ne s’empêche pas de faire quoi que ce soit, l’a frappé.
«L’attitude d’Édouard... Ça m’a sauté aux yeux, ça m’a inspiré. C’est ce p’tit cul-là qui m’a montré un côté positif. Il fait du sport, il mange... et il mange! Il est en pleine croissance. Il ne peut pas se mettre en boule et pleurer! Il faut se nourrir, ça fait partie besoin des besoins fondamentaux.»
Pas toujours rose...
À l’autre bout du spectre, il y a Jessyca, la maman de Rose, qui est morte d’inquiétude... Car il faut aussi s’habituer à cette condition. Stéphanie, la quatrième protagoniste du film, elle-même poly-allergique depuis son enfance, travaille comme nutritionniste au CHU Sainte-Justine, et guide les enfants comme Rose (et leurs parents) qui ont des allergies. Elle les aide à trouver leurs techniques, leurs repères.
«Quand ça t’arrive, un diagnostic comme ça, c’est une onde de choc», se rappelle la maman, qui est infirmière, avec qui le HuffPost Québec s’est entretenu.
Après la première réaction allergique de Rose aux arachides, les nouvelles allergies se sont mises à défiler. Ses parents étaient découragés. Ils en étaient rendus où ils avaient peur de la nourrir.
«On était toujours dans la crainte, confie Jessyca. Chaque fois qu’elle toussait, on était sur le qui-vive... est-ce que c’est une réaction? Ç’a été un moment hyper stressant pour toute la famille. Pour sa sœur, c’était hyper anxiogène.»
Rose, qui habite à Drummondville, a finalement été prise en charge au CHU Sainte-Justine, où on lui a diagnostiqué 28 allergies.
Mais... pourquoi y a-t-il plus d’allergies qu’avant?
C’est la grande question. Robert Mercier tente d’y répondre, à l’aide de spécialistes. Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il n’existe aucun lien prouvé entre les OGM ou la pollution et les allergies. Par contre, l’environnement plus aseptisé qu’avant dans lequel grandissent les enfants pourrait être une explication, explique l’allergologue Philippe Bégin, dans le film.
Il précise aussi qu’un bébé qui fait de l’eczéma (c’était d’ailleurs le cas de Rose) a beaucoup plus de chances de souffrir d’allergies, puisque les lésions permettent aux corps étrangers de franchir la barrière naturelle de la peau. Si le bébé n’a pas été en contact avec ces allergènes d’abord par la bouche, le corps va le traiter comme un danger... C’est la raison pour laquelle on conseille maintenant aux parents d’introduire les principaux allergènes le plus tôt possible dans l’alimentation des enfants.
Une vie après les allergies
Après avoir été prise en charge par le CHU Sainte-Justine, la petite Rose a pu commencer une thérapie de désensibilisation à certaines de ses allergies alimentaires (une technique qui s’avère efficace pour les enfants âgés de trois ans et moins).
«Ç’a complètement changé notre vie, lance sans équivoque sa maman. C’est le jour et la nuit.»
Rose et ses parents, aidés par les professionnels de Sainte-Justine, ont choisi les six allergènes qui brimaient le plus sa vie (le sésame, la noisette, l’arachide, la moutarde, les oeufs et le saumon), et ont augmenté progressivement les doses. Un processus qui amène son lot de défi (comme faire manger une cuillère de moutarde à une petite fille de trois ans tous les jours)... et qui ne supprimera probablement pas les allergies, mais qui permet maintenant à la fillette de tolérer des aliments pour lesquels, avant, une simple contamination croisée l’aurait envoyée à l’hôpital.
«On a eu le ″ok″ pour aller manger au restaurant, chose qu’on avait jamais faite avant, précise Jessyca. J’ai pleuré ma vie! Et cet été, on s’est cuisiné un souper de saumon, une première!»
L’onde de choc du départ s’est apaisée avec le temps, admet Jessyca.
«C’est un gros deuil d’une vie facile… mais une fois que tu es organisé, ça va très bien», assure-t-elle.
La petite famille a même pu faire son premier voyage l’été dernier, en louant un condo et en préparant ses propres repas.
«Et cet hiver, on va essayer un tout-inclus! On est wild!», lance la maman en riant.
Le documentaire Un danger dans chaque bouchée, produit par Tortuga Films, est disponible sur ICI TOU.TV.
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