Lorsque la fermeture des écoles a été annoncée au début de la pandémie de COVID-19, nous savions que ce serait particulièrement difficile pour notre fils.
Mon mari George et moi avons deux enfants: Poppy, sept ans et Atlas, dix ans. Atlas est autiste. Dans des circonstances normales, il fréquente l’école du quartier, où il a le soutien d’un assistant pédagogique et de son chien d’assistance, et il fonctionne bien grâce à un horaire de classe très stable.
Chaque fois que la routine d’Atlas est perturbée, par exemple lors d’une journée de maladie, nous avons appris à anticiper les régressions. Ça peut impliquer qu’il perd certaines de ses habiletés à communiquer, qu’il ait des difficultés à se coucher ou qu’il oublie comment effectuer certaines de ses tâches de soins personnels.
“L'exceptionnel ne nous déconcerte pas.”
Évidemment, nous n’avons jamais eu à être confrontés à quoi que ce soit à l’échelle d’une pandémie mondiale. Il nous a fallu quelques essais et erreurs pour comprendre comment gérer les perturbations causées par cette pandémie qui a un impact dans toutes les sphères de nos vies.
Mais d’une certaine manière, notre expérience en tant que famille dont la vie est façonnée par l’autisme nous a aidés à nous préparer. L’exceptionnel ne nous déconcerte pas. Depuis qu’Atlas a été diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), nous avons passé la dernière décennie à apprendre à nous adapter, à suivre le rythme et à chercher des moyens d’avoir un équilibre entre structure et routine tout en le faisant avec créativité et plaisir, pour mieux nous épanouir.
Chaque famille doit composer avec ses propres circonstances en ces temps incertains et restrictifs. Mais ce qui est universel pour tous les parents, c’est que nous devons tous élever nos enfants qui sont à la maison 24/7 lors d’une situation sans précédent. Nous devons tous nous changer les idées lors des journées plus difficiles. J’espère que certaines des stratégies que j’ai développées en élevant un enfant TSA seront utiles pour vous et votre famille. Voici ce qui nous a aidés à vivre avec cette nouvelle norme.
1. Acceptez que ce qui se passe maintenant est temporaire
La chose la plus importante que j’ai apprise en élevant un enfant TSA est que je dois avoir des attentes appropriées - ou les jeter par la fenêtre, si elles ne m’aident pas.
Ce n’est jamais utile de se concentrer sur les compétences perdues lorsque la routine de notre fils en prend un coup. Et ça ne vaut pas la peine d’être stressé ou sous le choc quand il traverse une période de régression. Par expérience, je sais qu’Atlas se remet toujours sur la bonne voie et, dans l’ensemble, le plus important en ce moment est de s’assurer que nos enfants se sentent en sécurité et aimés, alors qu’ils doivent s’adapter à la vie selon les règles de distanciation sociale.
2. Lâchez prise
Une routine est tellement importante pour les enfants TSA: savoir ce qui s’en vient les aide à se sentir ancrés. En fait, pour la plupart des enfants, une journée structurée et une routine prévisible les préparent au succès.
Mais, en ces temps extraordinaires, où toute la famille trouve son rythme, il est bon d’accepter que le fait que ce qui a fonctionné pour vos enfants hier pourrait ne pas fonctionner aujourd’hui.
Si votre enfant passe une mauvaise journée au milieu de toutes ces perturbations, ne le prenez pas personnellement. Les enfants peuvent se déchaîner ou faire des crises de colère quand ils doivent faire face à des changements et ressentir le stress des autres, en particulier lorsque leur communication verbale est limitée. Atlas a été incroyablement grincheux à certains moments. Mais je m’attends à ça, alors je trouve plus facile de ne pas me laisser atteindre par son attitude sur le moment. Je me rappelle que ces moments passent toujours.
Être parent d’un enfant autiste est une bonne pratique pour «surfer» sur la vague. J’ai une personnalité de type A, mais Atlas m’a appris à me ressaisir, à respirer et à laisser les choses aller.
3. Remarquez comment les écrans affectent votre enfant et utilisez-les judicieusement
Les enfants TSA sont très attirés par la technologie, et leur donner du temps d’écran supplémentaire peut sembler un moyen facile pour les apaiser - et très tentant, lorsque vous manquez de patience.
J’ai constaté que ça ne servait pas à Atlas de rester trop longtemps sur un écran: il était plus enclin à se fâcher et à être frustré si nous devenions plus flexibles avec les limites de temps. Après les premiers jours de confinement, j’ai constaté que la meilleure façon de gérer le temps d’écran était de lui donner un sentiment de contrôle dans sa gestion.
J’ai laissé Atlas régler une minuterie de 20 minutes, puis je lui ai dit qu’une fois que l’alarme sonne, il serait temps de s’arrêter. Il est un adepte des règles, et il accepte la loi du chronomètre!
4. Utilisez des horaires visuels pour rendre la vie plus prévisible
Savoir ce qui va suivre aide Atlas à se sentir plus détendu. Des horaires visuels, avec des images pour symboliser les tâches, l’ont aidé depuis son arrivée à la garderie
Nous ne le faisions pas à la maison avant maintenant, mais à mesure que nous consacrons plus de temps aux devoirs à table, nous trouvons que ça aide. C’est un excellent moyen d’aider les enfants anxieux et les jeunes enfants à se détendre et à s’installer dans leur nouvelle routine, et vous pouvez même le faire sous forme de liste, pour qu’ils aient la satisfaction de cocher les tâches accomplies tout au long de la journée.
5. Faire des directives sanitaires de nouvelles habitudes
Atlas ne comprend pas vraiment ce qui se passe, en termes de virus, mais le pourquoi n’est pas si important. Ce qui compte, c’est qu’il respecte les consignes de santé et de sécurité.
Nous avons vraiment augmenté le nombre de fois où il doit se rendre à l’évier pour se laver les mains chaque jour. Et nous avons créé la nouvelle routine de lavage des mains pour laquelle nous comptons jusqu’à 20.
Il était assez bon pour éternuer ou tousser dans son bras de toute façon, et je n’ai pas besoin de lui expliquer la distanciation sociale parce qu’il n’y a de toute façon aucune possibilité de rendre visite à quelqu’un, et il n’a jamais aimé être physiquement proche d’autres personnes en dehors de notre famille de toute façon.
Cependant, chaque enfant est différent, y compris les enfants TSA. Il s’agit donc de déterminer les règles de confinement que votre enfant doit apprendre et les approfondir, de sorte qu’ils les respectent, que vous regardiez ou non.
6. Trouvez des moyens sécuritaires pour socialiser et vous amuser à l’extérieur
Nous faisons des promenades familiales en costume tous les jours quand il fait beau. Nous nous habillons dans de vieux costumes d’Halloween pour rire et répandre de la joie dans notre communauté. Il est important pour nous tous de sortir de la maison pour prendre l’air et pour qu’Atlas quitte sa zone de confort, pour qu’il ne finisse pas par reculer.
Atlas n’aime pas se déguiser, mais il aime les vaisseaux spatiaux et la NASA, donc il porte généralement un chandail à capuchon qui ressemble à une combinaison spatiale et des pantalons de survêtement blancs. J’ai commandé le même costume pour George et des combinaisons spatiales gonflables pour Poppy et moi aussi, pour que nous puissions surprendre Atlas en le rejoignant dans son monde.
C’est de cette façon que tout au long de l’année, nous le désensibilisons tranquillement à des choses qu’il ne fait pas habituellement, comme se pratiquer à mettre et enlever ses vêtements d’hiver avant le début du temps froid. Toute cette pratique supplémentaire pour l’Halloween signifie maintenant qu’il pourra participer plus facilement en octobre, lorsque ses amis feront la tournée de bonbons. Pousser Atlas hors de sa zone de confort signifie que nous pouvons faire beaucoup de choses ensemble en famille.
Quand nous sortons, saluant les véhicules qui passent dans notre ville, nous recevons des sourires et des klaxons. Nous voyons des gens dans des voitures pointer du doigt et amener leurs enfants à regarder par la fenêtre.
Atlas se joint à la promenade, qu’il commence à apprécier de plus en plus, puis mon mari le ramène à la maison ou ils font une pause, assis dans la voiture, tandis que Poppy et moi jouons de la musique à partir d’un petit haut-parleur portable et dansons dans le stationnement de certains de nos amis. Récemment, il a même choisi de nous rejoindre pour la danse.
Les gens nous ont dit que de nous voir par la fenêtre était le clou de leur journée. Et ce petit défilé idiot en costume a remis le printemps sur mon chemin, tandis que je m’adapte à la nouvelle norme de la parentalité de deux enfants ayant des besoins très différents dans l’isolement.
Bien sûr, les costumes sont facultatifs (mais je vous le promets, c’est amusant), mais en tant que parents, nous devons tous trouver ce qui fonctionne pour nous. Plus que jamais, nous devons rester en contact avec nos proches et notre réseau de soutien. Vous pourriez même inspirer une autre famille à aller semer de l’énergie positive, à partir de votre stationnement.
Ce texte, initialement publié sur le site du HuffPost Canada, a été traduit de l’anglais.