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L'aveuglement face à l'autisme

Je m'adresse à vous, madame la psychologue qui avez fait perdre un an à mon fils. Un cinquième de sa vie... Mon conjoint, mon fils et moi sommes allés vous rencontrer un matin de juillet 2014. Nous soupçonnions que notre aîné puisse être autiste. Non, nous en étions certains.
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Je m'adresse à vous, madame la psychologue qui avez fait perdre un an à mon fils. Un cinquième de sa vie. Vingt pour cent de sa vie. Je n'oublierai jamais votre nom, que je tairai tout de même ici. Vous étiez psychologue dans un CLSC. Mon conjoint, mon fils et moi sommes allés vous rencontrer un matin de juillet 2014. Nous soupçonnions que notre aîné puisse être autiste. Non, nous en étions certains.

Vous aviez un grand pouvoir, et donc, de grandes responsabilités. Vous aviez la responsabilité de nous écouter, d'évaluer mon fils, de nous faire confiance, d'ouvrir les yeux. Et vous aviez le pouvoir de lui faire rencontrer un pédopsychiatre. Il fallait d'abord franchir votre porte et vous faire voir ce que nous voyons à la maison. Mais vous, vous avez fermé les yeux. Vous avez conclu que notre fils manquait d'encadrement, que c'était notre faute, que nous devions acquérir davantage de compétences parentales. Vous n'avez pas voulu voir ce que nous voyons: les comportements stéréotypés, les phrases répétées ad nauseam, les files de voitures, les difficultés sur le plan relationnel, les troubles du sommeil. Vous avez fermé les yeux. Votre aveuglement lui a fait perdre un an de services.

J'ai erré des mois dans votre système, votre « Machine à suicide », comme je l'ai si bien nommée dans un autre billet de blogue. J'ai tenté de franchir votre porte à nouveau pour vous montrer encore ce que nous observions. Mais vous n'avez pas voulu nous recevoir. Vous, l'orthophoniste, la travailleuse sociale, le coordonnateur, vous avez jugé que c'était ma faute, que c'était la faute de son papa, que c'était notre faute. Vous avez fermé les yeux sur la vérité pour vous en inventer une qui vous confortait dans votre rôle d'aidant. Vous nous avez inscrits à des cours de compétences parentales (programme Équipe). Nous avons été rencontrés par la travailleuse sociale. Et tous, vous avez fermé les yeux sur les manières autistes de notre fils. Je me suis battue jusqu'à l'épuisement pour que vous ouvriez les yeux. Mais ça n'a rien donné, sinon m'épuiser davantage. Votre porte était irrémédiablement close. Et vos yeux étaient définitivement fermés.

Un jour de mars, j'ai hurlé dans le téléphone que « j'en avais marre »... pour rester polie. Au bout, une intervenante d'Autisme Québec qui me suggère d'aller au privé. Ce que j'ai fait presque un an après vous avoir rencontrée, madame la psychologue. Nous avons pris rendez-vous avec une neuropsychologue à l'œil vif qui a posé un diagnostic provisoire en juin 2015, lequel nous a ouvert des portes, lequel nous a donné accès à des services. Je vous ai rencontrée en juillet 2014, madame la psychologue, et mon fils a commencé à recevoir des services en février 2016. Si vous aviez ouvert les yeux, c'est en 2015 que mon fils aurait pu recevoir de l'aide du CRDI. Il n'aurait pas perdu un an. Il n'aurait pas perdu tous ces mois. Ces précieux mois d'aide en orthophonie et en ergothérapie. Ces précieuses heures en compagnie d'une éducatrice spécialisée. Nous, ses parents, aurions eu de l'aide plus tôt. De l'aide financière, du soutien psychologique.

Madame la psychologue qui avez fermé les yeux pour ne pas remarquer que mon fils était autiste, je tiens à vous dire qu'il a maintenant reçu son diagnostic officiel, et que j'avais raison, que nous avions raison. Il est bel et bien autiste. Et la pédopsychiatre qui l'a évalué n'a eu que de bons mots pour son papa et sa maman. Il n'a pas été question d'incompétence parentale ni de manque d'encadrement. Au contraire, elle nous a encensés à un point tel que j'en ai été gênée. Elle nous a félicités d'avoir mis des mesures en place rapidement, d'avoir fait ce qu'il fallait au bon moment, de la bonne façon. Et elle nous a encouragés à poursuivre dans cette voie. Elle a même été surprise de constater à quel point nous avions les yeux ouverts.

Deux ans plus tard, en juillet 2016, deux ans presque jour pour jour après avoir franchi la porte de votre bureau, deux pédopsychiatres et une résidente ont posé un diagnostic final de TSA. Ils étaient trois pour l'observer. Ils étaient trois pour ouvrir les yeux, six yeux grands ouverts posés sur cette différence que vous n'avez pas voulu voir, sur ces caractéristiques qui crevaient les yeux.

Je tiens à remercier sincèrement l'intervenante d'Autisme Québec qui m'a dit : « Je ne devrais pas vous dire ça, mais allez au privé. » Parce qu'aujourd'hui, je me rends compte que si je n'étais pas allée au privé, madame la psychologue, c'est plus qu'un an que j'aurais perdu. Ça aurait pu être deux, trois ou quatre ans. J'en prends conscience parce que mon fils vient de commencer la maternelle, et que grâce à son diagnostic, il a des services. Tout a été mis en place pour qu'il réussisse. Toute l'équipe-école travaille d'arrache-pied pour qu'il ait confiance en lui, pour qu'il suive le groupe, pour qu'il s'intègre et se fasse des amis.

Si je n'étais pas allée au privé, si je m'étais contentée de vos yeux grands fermés, madame la psychologue, j'en serais encore à me demander ce que je fais d'inadéquat, ma confiance en moi serait dans le dernier sous-sol du stationnement du complexe G, je n'aurais pas eu l'énergie de plastifier des pictogrammes, je n'aurais pas eu l'énergie de m'informer, d'assister à des conférences, de mettre en place des moyens pour aider mon fils à progresser malgré ses difficultés. J'aurais été submergée par la culpabilité, fatiguée de me battre avec un système qui ne veut pas m'aider, de me battre avec des aveugles comme vous qui marchent à tâtons dans un système rouillé, alourdi par la paperasse et dépourvu d'humanité.

Madame la psychologue, je ne vous oublierai jamais. Vous représentez, pour moi, le moulin à vent contre lequel on peut se battre jusqu'à en mourir. Vous représentez la force que j'ai eue d'aller voir ailleurs, de continuer malgré votre aveuglement, malgré vos portes closes. Vous représentez l'incompétence du système. Vous me rappellerez à jamais ce moment où j'ai pris conscience que vous n'auriez jamais ouvert les yeux. Madame la psychologue, vous représentez ces fonctionnaires qui respectent la loi du moindre effort à la lettre, ces fonctionnaires qui attendent leur retraite, ces fonctionnaires aux yeux fermés, fondus au système, sans âme.

Madame la psychologue, je suis heureuse d'avoir les yeux ouverts. Je les pose sur mon fils autiste et je suis fière des progrès qu'il réalise. Cet enfant me fait grandir, me pousse dans mes derniers retranchements, mais par-dessus tout, il m'enseigne l'indulgence.

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