À la Maison André-Gratton à Montréal, des enfants jouent, crient, rient. Ils font des colliers de pâtes, mangent du chocolat, regardent des dessins animés.
Avec sa piscine et ses chambres douillettes, on pourrait presque croire à un camp de vacances.
Mais ici, les fauteuils roulants sont plus nombreux qu’ailleurs, et l’on croise souvent une infirmière en blouse bleue.
Inaugurée par l’organisme le Phare en 2007, c’est la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Elle peut accueillir jusqu’à 12 enfants atteints d’une maladie à issue fatale, pour des séjours allant d’une nuit à plusieurs semaines, jusqu’à 30 jours maximum par enfant par année.
La directrice des soins et services du Phare, Hélène Lévesque, explique qu’il faut faire la différence entre les soins palliatifs pour enfants et pour adultes. Chez l’enfant, dit-elle, « les soins palliatifs commencent dès le diagnostic d’une maladie à issue fatale,» comme une maladie génétique dégénérative ou un cancer.
Pourtant, à la Maison André-Gratton, ce n’est pas la mort que l’on attend, mais la vie que l’on célèbre. Une équipe composée de personnel médical, d’éducateurs spécialisés et de bénévoles veille sans cesse à leurs besoins et anime des activités artistiques, des jeux, des spectacles et plus encore.
En plus de la piscine et des chambres adaptées, les enfants peuvent se détendre dans le bain thérapeutique, la salle multisensorielle et la salle de jeux. Il y a même une balançoire conçue pour fauteuils roulants.
Le Phare offre aussi d’autres services comme du répit bénévole à domicile et de l’accompagnement aux familles.
« Le répit, c’est quelque chose de vital, » explique Marie-Josée Audet, mère de Mathias, un des enfants du Phare. « Dans sa condition, c’est comme si j’avais un bébé naissant depuis 12 ans, » explique-t-elle. Nuits courtes et crises d’épilepsie à répétition : Mathias demande une surveillance constante. Malgré l’amour qu’elle lui porte, les séjours de Mathias au centre permettent à cette mère célibataire de prendre un peu de temps pour elle.
Les soins palliatifs débutant à partir du diagnostic, tous les enfants du Phare ne sont pas considérés en fin de vie. Certains reçoivent les services de l’organisme depuis plusieurs années. « Je ne sais pas combien de temps j’ai pu être ici sans qu’un enfant meure ou du moins, sans que j’en aie conscience, » dit Claudette Claudette Léger-Gauthier, bénévole au Phare depuis six ans.
Éventuellement, les bénévoles et travailleurs de l’organisme doivent faire face à des moments difficiles. Claudette raconte avec émotion la fois ou elle a accompagné un enfant à la veille de son décès. « Je ne l’oublierai pas,» dit-elle.
Malgré tout, elle continue de se rendre régulièrement auprès des enfants du Phare, afin de procurer réconfort et tendresse à ces enfants pour qui la souffrance est souvent quotidienne. Des enfants qui lui ont appris au delà des différences à, dit-elle, « chercher le cœur des gens.»
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