Mon Éli-Lou, mon amour fou, chaque jour je remercie la vie que tu sois là. Tu aurais pu ne pas vivre. Tu es là parce que tu as des parents hors normes, apparemment. Un jour, je t'expliquerai. J'appréhende ce moment, je ne sais pas comment je vais m'y prendre. Il va falloir que je te dise que la plupart des parents auraient choisi de ne pas te garder. Et qu'il existe un programme national de «dépistage» prénatal des enfants comme toi. Puisqu'on a décidé, comme société, qu'il était légitime d'éliminer les bébés qu'on juge défectueux.
Et pourtant. Pour moi, tu es parfait. Curieux, expressif, taquin. Je fonds dix fois par jour quand tu me tends les bras pour m'offrir un «câlin, maman». Je ris trop quand tu viens nous rejoindre dans le lit le matin et que tu ouvres de force les yeux de papa-qui-dort-trop-dur en utilisant tes doigts comme des pinces de désincarcération. Je suis ravie que tu aies appris les 26 lettres de l'alphabet en quelques semaines, à 5 ans, comme si c'était facile. Je me réjouis que ton charme fou fasse l'unanimité. J'aime que tu essaies tous les jours de nouveaux mouvements de danse avec tes mains, tes fesses, ton nez, tes cheveux! On ne s'ennuie pas. On est bien ensemble dans notre bulle familiale, ce havre de paix où notre amour est plus fort que tout.
Mais dehors il y a le monde extérieur, et il me fait peur, parfois. La science avance, nous pourrons bientôt choisir nos enfants à la carte. Cela s'appelle de l'eugénisme. C'est une mauvaise décision collective, selon moi, que de continuer dans cette voie. Mais le train est en marche et je ne peux pas l'arrêter.
Dans ce monde «parfait», quelle place reste-t-il pour les enfants comme toi, qui transforment pourtant pour le mieux les gens qui les côtoient?
Dans ce monde «parfait», quelle place reste-t-il pour les enfants comme toi, qui transforment pourtant pour le mieux les gens qui les côtoient? Et quel regard pose-t-on sur les parents comme ton père et moi, qui portent l'odieux d'avoir mis au monde un enfant «anormal» en toute connaissance de cause - par amour de la diversité et respect pour l'inconnu, entre autres?
Je connais beaucoup de femmes, de parents qui se sont fait inciter à l'avortement de façon répétitive et violente par le personnel médical - jusqu'à la veille de l'accouchement, dans un cas précis - à la suite de l'obtention d'un diagnostic prénatal de trisomie 21. Ou qui ont entendu, comme moi, après la naissance de l'enfant, une infirmière surprise leur lancer: «mais madame, vous n'aviez pas fait le test de dépistage?» Ce n'est pas acceptable de se faire parler de la sorte. Ces pratiques doivent cesser. Il faut rappeler à ces gens qu'ils n'ont pas le pouvoir de décider à notre place; que c'est atroce pour un parent de se faire dire que son enfant ne devrait pas vivre; qu'ils devraient garder pour eux leurs préjugés et leur vision insipide d'un monde sans diversité.
Les parents qui refusent le processus de dépistage ou qui choisissent de poursuivre la grossesse après un diagnostic prénatal de trisomie 21 méritent le respect. Point.
Je voudrais un monde meilleur pour toi, Éli-Lou. Un monde qui t'accueille comme tu es, en reconnaissant ton unicité et ta beauté. Je rêve. Et je vais continuer. Parfois l'imagination change le monde.
D'ailleurs, j'ai eu de très bonnes nouvelles récemment. Il y en a quatre. Bonne nouvelle numéro un: malgré la mise en œuvre du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21 (PQDT21) il y a sept ans, il continue de naitre au Québec autant d'enfants trisomiques qu'avant 2010. Le PQDT21 serait donc inutile? J'ose m'en réjouir!
Bonne nouvelle numéro deux: le pourcentage de femmes enceintes qui acceptent de subir le test de dépistage se situerait autour de 60%. C'est dire que presque la moitié des couples renoncent à connaitre les probabilités que leur bébé soit trisomique. Ce qui explique probablement en partie du moins la bonne nouvelle numéro un. Je rêve encore sans doute, mais je veux croire que ces chiffres ont envie de nous dire qu'une proportion assez importante de futurs parents québécois ont une ouverture à la différence, un certain respect pour l'inconnu, pour la diversité humaine. Je me sens moins seule.
Bonne nouvelle numéro trois: sur le site du MSSS, on peut lire que «les personnes vivant avec la trisomie 21 possèdent les ressources et le potentiel qui leur permettent, lorsqu'on leur fait une juste place, de développer de profondes relations affectives et de mener une vie gratifiante pour elles-mêmes et pour leurs proches.» Il est surprenant que ce soit le gouvernement ayant mis en place le PQDT21 qui le dise, mais cette phrase est vraie. Il faut la répéter à tout le monde et l'apprendre à nos enfants - trisomiques ou pas. Il n'en tient qu'à nous de laisser les personnes «autrement capables» prendre leur place. Nous ne nous en porterons que mieux. C'est une promesse.
Bonne nouvelle numéro quatre: une pièce de théâtre magnifique est à l'affiche en ce moment. Gamètes. Deux amies d'enfance se déçoivent, s'entre-déchirent, se disent leurs quatre vérités, traversent la tempête et s'aiment pour toujours... autour du choix d'interrompre ou non la grossesse après un diagnostic prénatal de trisomie 21. Merci à Rébecca Deraspe d'amener cet enjeu dans l'espace public. Il est temps. D'aborder le sujet de front, collectivement. D'oser remettre en question nos opinions-sur-tout, nos idées toutes faites. Temps d'écouter l'autre. D'arrêter d'imposer notre vision de «bisomiques»! Temps d'ouvrir la porte... à un avenir différent et peut-être plus beau, oui.
D'ici là, mon Éli-Lou, je m'engage à célébrer la vie chaque jour avec toi et à faire connaître ta beauté partout où je peux.
Il y a une faille dans toute chose, c'est par là qu'entre la lumière.
- Leonard Cohen
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