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Le monde traverse une pandémie et mon père n'en a absolument aucune idée

Les résidences pour personnes âgées ayant fermé leurs portes aux visiteurs, les patients atteints de démence comme mon père sont enfermés dans leur propre version de la réalité.
L'auteure et son père en 2018
L'auteure et son père en 2018

«Tu sais pourquoi on ne peut pas te rendre visite?»

Les yeux de mon père sont fermés pendant que ma mère lui pose cette question sur FaceTime. Pour ma part, je suis en isolement, loin d’elle, à l’autre bout du couloir, alors que je lui rends visite à Christchurch, en Nouvelle-Zélande. Le gouvernement exige que quiconque voyage à l’étranger se sépare des autres pendant deux semaines.

«Tu nous manques, mais nous ne sommes pas autorisés à venir parce qu’il y a un virus.»

Je le vois hocher la tête sur l’écran de son téléphone. Souffrant de la démence à corps de Lewy, la deuxième forme de maladie dégénérative la plus courante après la maladie d’Alzheimer, les histoires hallucinogènes sont la réalité quotidienne de mon père. Le concept de la pandémie de coronavirus qui provoque le confinement d’une grande partie de la planète n’est probablement pas vraiment étrange pour un homme qui est souvent convaincu que différentes personnes autour de lui essaient de le tuer. Mais il ne se souviendra pas que la pandémie existe, même demain.

Moins connue que l’Alzheimer, la démence à corps de Lewy est la maladie dont était atteint Robin Williams et qui lui a été diagnostiquée avant qu’il ne s’enlève la vie. C’est le genre de maladie qui peut amener une personne à envisager cette option si elle est diagnostiquée tôt, mais pas pour mon père. Je suis le plus jeune enfant d’un parent plus âgé - je suis née quand il avait 49 ans - à seulement 25 ans, j’ai pu voir un homme très intelligent, charismatique et plein d’humour disparaître à travers les symptômes.

Comme on l’entend souvent ces temps-ci, mon père fait partie d’une population déjà vulnérable dans un établissement hospitalier pour démence en Nouvelle-Zélande. Je suis établie à New York, mais je suis en visite chez moi, et je réalise le manque de valeurs sociétales chaque fois que quelqu’un commente une statistique de décès avec des propos comme «Mais ils étaient dans une résidence pour aînés» ou «Ils avaient des problèmes de santé chronique».

En plus d’avoir 70 ans, mon père a un système immunitaire affaibli, ce qui fait de lui un candidat idéal pour les complications liées à la COVID-19 s’il contracte la maladie. La décision de son établissement de soins d’interdire les visites des proches plus d’une semaine avant le début du confinement national paraît logique et compréhensible, mais néanmoins préjudiciable à sa qualité de vie.

En l’espace d’une semaine seulement, ma mère a reçu cinq appels inattendus lui disant qu’il était tombé, quelque chose de fréquent dans sa condition. Elle-même obligée d’être isolée, je l’ai une fois entendue dire à la personne au bout du fil: «Qu’est-ce que je suis censée faire avec cette information?»

Lors de l’appel suivant sur FaceTime, une nouvelle ecchymose était apparue. Hier, nous avons reçu un appel d’une personne affolée, disant qu’il était à nouveau tombé et qu’il s’était cassé la jambe; on nous décrivait son os comme «protubérant». Ma mère pleurait dans la pièce d’à côté, je ne pouvais pas la réconforter, et elle ne pouvait pas le réconforter. Nous avons attendu pendant des heures, chacune de notre côté, pour finalement se faire dire de la part des urgences qu’il y avait eu une erreur et que sa jambe, en fait, n’était pas cassée.

L'auteure avec l'une de ses sœurs, leur mère et leur père en Nouvelle-Zélande (1995)
L'auteure avec l'une de ses sœurs, leur mère et leur père en Nouvelle-Zélande (1995)

Dans un contexte de pénurie de personnel, les soignants font de leur mieux et nous retransmettent des résumés de ce qui se passe. Mais ça n’équivaut pas aux visites quotidiennes habituelles de ma mère, qui le voyait évoluer dans sa détérioration. Son visage s’éclairait à chaque fois. «Ne quitte pas trop longtemps», disait-il quand elle repartait le soir.

La triste réalité, c’est que personne ne sait combien de temps son établissement sera fermé, tout comme personne ne sait pour combien de temps cette période de distanciation sociale sera nécessaire. Pour cette raison, ma mère a proposé de se mettre en isolement complet pour pouvoir toujours lui rendre visite, mais en vain.

“Notre réelle peur finalement, c’est de ne plus jamais le revoir. C’est un cauchemar devenu réalité pour de nombreux proches pendant cette pandémie.”

Notre plus grande crainte dans tout ça, c’est que la prochaine fois que nous le verrons, il ne se souvienne plus du tout de qui nous sommes. Avant l’isolement, mon père traversait une de ses périodes où il pouvait réellement se souvenir de sa famille. «Je pense qu’elle m’a abandonné», a-t-il dit à l’une des infirmières au cours des premiers jours de séparation, alors qu’il était confus quant à la raison pour laquelle ma mère ne lui rendait plus visite. Notre réelle peur finalement, c’est de ne plus jamais le revoir. C’est un cauchemar devenu réalité pour de nombreux proches pendant cette pandémie.

Parallèlement à nos préoccupations concernant la distanciation physique, la COVID-19 a ramené la déconnexion de mon père face à la réalité d’une manière nouvelle et troublante. Il a été diagnostiqué il y a un an, après qu’il eut été question, pendant quatre ans, de la possibilité de la maladie de Parkinson. Il était autrefois le lecteur de nouvelles le plus passionné que je connaissais. En tant que parent informé et très actif, il aurait jadis submergé ma boîte courriel de textes et d’informations. Rétrospectivement, pour moi qui vis à l’autre bout du monde, sa détérioration a impliqué de recevoir des messages Facebook de plus en plus rares, plus courts et plus étranges de sa part, jusqu’à ce qu’un jour ils disparaissent complètement.

Maintenant, incapable d’être proche de lui, j’ai passé une journée d’isolement à relire ses anciens messages pour avoir du réconfort. Un de ses messages datant de 2018: «C’est toujours plus sombre juste avant le retour de la lumière. Je t’aime, papa.»

Deux ans plus tard, je ne pourrais pas dire de quoi il parlait, mais je pense que c’est quelque chose qu’il aurait pu dire dans un contexte de pandémie. Ça nous a également rappelé que la distanciation sociale ne sera pas éternelle. C’était un homme de très peu de mots même avant sa maladie, mais ce serait tout à fait son genre de savoir exactement quoi dire pendant cette période. Et pour la première fois depuis son diagnostic, lire ces paroles réconfortantes a presque suffi à me donner l’impression que je pourrais peut-être traverser la vie - et une pandémie - sans lui à mes côtés.

Ce texte, initialement publié sur le site du HuffPost États-Unis, a été traduit de l’anglais.

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