Être parent, surtout quand vos enfants sont jeunes, peut créer de l’isolement. C’est pour cette raison que Danielle Weil, mère de deux jumelles de 14 mois, était bien heureuse d’avoir sa bonne amie - elle aussi maman - tout près, à deux blocs de chez elle.
Malheureusement, elles ne peuvent absolument pas faire jouer leurs enfants ensemble.
«Nos enfants ne pourront jamais se rencontrer», a confié Danielle Weil, qui habite à Brantford, en Ontario, au HuffPost Canada.
L’une de ses jumelles, Emme, est née avec la fibrose kystique (FK). La maladie génétique et mortelle est caractérisée par la création d’un mucus épais qui affecte différents organes, mais surtout les poumons et le système digestif. Il n’existe aucun traitement curatif. Une étude récente a démontré que l’espérance de vie médiane des Canadiens atteints de FK est d’environ 50 ans.
Bien qu’il n’y ait qu’un enfant sur 3600 qui naisse avec cette maladie au Canada, à quelques rues de là se trouve la petite Hope, la fille de Abbey Ball, la bonne amie de Danielle, qui a quatre ans et qui vit aussi avec la FK.
Les deux fillettes ne pourront jamais être dans la même pièce en même temps, puisqu’elles pourraient se transmettre l’une à l’autre une bactérie qui pourrait causer une infection pulmonaire, un effet méconnu de la FK, appelé «infection croisée», qui peut s’avérer mortel.
Il est «difficile, voire impossible» de se débarrasser de certains types de bactéries pulmonaires pour une personne atteinte de FK, et ce genre d’infection est la principale cause de décès chez les personnes vivant avec la FK, selon Fibrose kystique Canada.
Les personnes qui vivent avec cette maladie doivent rester à au moins six pieds l’une de l’autre.
«C’est un univers solitaire», a confié Abbey Ball, qui est aussi de Brantford, au HuffPost Canada.
«Dans 10 ou 11 ans, quand Hope commencera à mieux comprendre sa maladie, elle n’aura littéralement personne, à part sur les médias sociaux, avec qui partager sa colère ou exprimer ses émotions.»
Pour les parents d’enfants atteints de FK, la règle des six pieds de distance veut dire pas de rencontres avec d’autres parents et leurs enfants malades avec qui ils auraient pu faire connaissance sur des groupes de soutien en ligne. Pour les enfants atteints de FK, cela veut dire pas de rencontres en personne avec d’autres personnes atteintes de la même maladie.
«C’est une maladie qui isole beaucoup», confirme Danielle Weil.
La FK est loin d’être une «maladie invisible»
Grâce à des campagnes de sensibilisation, des activistes comme Claire Wineland et des références dans la culture pop, comme le film Five Feet Apart (VF: À cinq pieds de toi), la plupart des gens ont déjà entendu parler de la fibrose kystique.
Toutefois, bien que les gens soient en général au courant de ce qu’est la maladie et de son principal symptôme, la toux persistante, ils connaissent moins ce que cela représente réellement de s’occuper de quelqu’un atteint de cette «maladie invisible».
La plupart des personnes atteintes de FK semblent en santé, note Fibrose kystique Canada, mais les luttes quotidiennes pour maintenir cette apparence rendent la maladie tout sauf invisible pour les personnes malades et pour leurs proches qui en prennent soin.
Certains enfants atteints de FK ont besoin de séances de dégagement des voies respiratoires, plusieurs heures par jour pour prévenir l’accumulation de mucus épais dans les poumons. Plusieurs d’entre eux consomment aussi une grande quantité d’enzymes pour absorber les éléments nutritifs de leur nourriture.
Une routine quotidienne intense
La routine matinale de Sasha Haughian avec ses enfants prend environ deux à trois heures, chaque jour, a-t-elle affirmé au HuffPost Canada. Des pompes, des médicaments inhalés, de la physiothérapie respiratoire... et d’autres médicaments inhalés ensuite, a-t-elle expliqué.
En plus de tout ça, elle ne peut pas seulement donner à ses enfants une banane alors qu’ils s’en vont à l’école. Les personnes atteintes de FK ont besoin de 10% à 50% plus de calories chaque jour que la population en général. Chaque repas est donc très important.
«C’est presque comme si je n’étais pas une vraie personne. Je suis juste ce robot qui prend soin de mes enfants, qui m’assure qu’ils ont tout ce dont ils ont besoin», a raconté au HuffPost Canada Sasha Haughian, qui a deux fils atteints de FK, et une fille qui n’a pas la maladie.
Mais chaque jour, quand elle regarde Andre, 8 ans, et Joshua, 6 ans, quitter la maison à pied pour se rendre à l’école, elle est fière. Elle constate tout ce qu’ils ont dû faire pour pouvoir commencer leur journée comme les autres, ce que tant d’enfants et de parents tiennent pour acquis.
«J’aimerais que les gens sachent, quand nous faisons des activités dehors, quand les garçons font du sport et quand ils se rendent à l’école le matin, j’aimerais que leurs professeurs et leurs entraîneurs sachent tout ce qu’ils ont fait juste pour pouvoir arriver là», ajoute la maman, qui habite à Tottenham, en Ontario.
Avoir deux enfants atteints de FK dans la même famille, cela implique que Sasha Haughian n’a pas le choix de briser la règle des six pieds de distance. En conséquence, elle conserve leurs effets séparés et est toujours en train de tout nettoyer pour éviter les infections croisées.
Mais elle s’inquiète toujours.
Travailler n’est pas toujours une option
Sasha Haughian ne travaille pas à l’extérieur. Elle reste à la maison avec sa plus jeune enfant, Lucy, qui a deux ans et ne vit pas avec la FK. En partie pour éviter les microbes que la fillette pourrait ramener de la garderie, et qui pourraient ensuite infecter ses frères.
Elle reste aussi à la maison parce que, très souvent, ses fils sont malades et ne peuvent pas aller à l’école.
«Si j’avais un emploi, j’aurais été renvoyée», dit-elle en riant.
Danielle Weil a quitté son emploi après le diagnostic de sa fille Emme pour des raisons similaires. Le défi de la garder en santé en garderie était trop grand, alors qu’un simple rhume peut rapidement dégénérer en pneumonie.
«Je ne prendrai pas ce risque-là avec elle, en ce moment», dit-elle.
La grande majorité des personnes qui prennent soin d’un enfant avec une maladie rare affirment que leurs finances en ont pris un coup, selon une récente étude. Trois familles sur quatre sont socialement isolées.
L’importance de créer des liens
Quand Danielle et Abbey se voient - ce qu’elles font assez souvent, puisque ce sont des amies proches -, Abbey se change ensuite de vêtements, se lave et lave ses mains avant d’entrer en contact avec Hope, au cas où des bactéries d’Emme se soient accrochées à elle.
«Même avec les autres parents, on ne peut pas avoir une relation normale», illustre-t-elle.
En même temps, il est important de créer des liens avec d’autres parents d’enfants atteints de FK, ajoute-t-elle, et pas seulement pour le soutien émotionnel.
«C’est important de connaître tout le monde que nous pouvons dans la communauté qui vit avec la FK, pour qu’on puisse éviter ces personnes en public», explique Abbey Ball.
«J’ai déjà couru pour sortir d’un immeuble avec Hope, parce que je savais qu’un autre enfant avec la FK était présent.»
Il existe des groupes de soutien en ligne pour les parents d’enfants atteints de FK, mais Danielle Weil a constaté qu’il s’est créé de la distance entre ses amis parents d’enfants qui n’ont pas la maladie.
«Beaucoup d’entre eux ont des enfants à peu près du même âge que les miens, mais ils ne savent pas quoi dire», ajoute-t-elle.
«Les gens doivent savoir qu’on veut qu’ils nous posent des questions. On veut partager ce qu’on vit et faire de la sensibilisation.»
Ce texte initialement publié sur le HuffPost Canada a été traduit de l’anglais.