Le Phare: un peu de lumière pour les enfants qui partent trop tôt

Marie-Ève Couturier a beaucoup hésité avant de se rendre pour la première fois au Phare Enfants et Familles avec sa petite Juliette. Ça signifiait de devoir repartir à zéro et d’avoir à raconter l’histoire de sa fille à des inconnus, alors qu’au CHU Sainte-Justine, le personnel connaissait son enfant depuis sa naissance.

Après quelques mois de réflexion, la maman fait finalement une demande et ira passer un premier 24 heures avec Juliette à l’organisme. Elle ne regrettera pas sa décision: le Phare sera une grande source de lumière dans la vie de Juliette, mais aussi dans celle de ses parents.

«Ce n’est pas comme dans un hôpital où il y a un trop grand nombre de patients dont les médecins doivent s’occuper et où tout est calculé. Ici, toute la famille est la bienvenue. Au Phare, le temps s’arrête», décrit la maman, de sa voix douce.

Si Marie-Ève a hésité avant de vouloir se diriger vers cette ressource, c’est parce que le Phare est une maison de soins palliatifs pédiatriques. Sa fille, lourdement handicapée, ne pouvait pas espérer se rendre à l’âge adulte. Malgré tout, elle a souvent déjoué les pronostics à des moments où les médecins étaient convaincus que Juliette ne pourrait s’en sortir. Lors des épisodes de maladie, Marie-Ève et son conjoint Jonathan ont pu avoir recours aux services du Phare, mais aussi pour des séjours de répit.

Marion Onno est travailleuse sociale à l’organisme. Elle assure que malgré le contexte de maladie et de fin de vie de la maison, c’est un lieu où les beaux moments existent.

«On a une image très lugubre des maisons de soins palliatifs pédiatriques, alors que souvent, quand les gens ouvrent la porte du Phare, ils disent: “ce n’est pas la maison de la mort ici, c’est vraiment la maison de la vie!”» assure l’intervenante.

Le premier séjour de 24 heures au Phare est l’occasion pour le personnel de l’organisme de prendre le temps de connaître les goûts, les intérêts et les habitudes de l’enfant. Ravis des soins et de l’attention accordés à leur fille, ses parents étaient rassurés, Juliette serait entre de bonnes mains lors des séjours de répit.

«Ça nous permettait de vivre une vie un petit peu plus normale et de faire des activités avec nos autres enfants dans des endroits où c’était moins facile d’amener Juliette, explique Marie-Ève. Il faut être motivé pour aller, par exemple, au restaurant avec un enfant handicapé. Ça implique tous les déplacements pour l’embarquer dans l’auto, amener son fauteuil dans la voiture, amener son repas au restaurant ou la faire manger avant.»

Les problèmes de Juliette ont commencé dès ses premiers jours de vie, alors qu’elle faisait de petites convulsions. Des tests ont alors révélé des hémorragies au cerveau, mais les médecins ne s’inquiétaient pas trop pour la suite, même s’ils n’identifiaient pas la cause de ses symptômes. «Tous les espoirs sont possibles», avait-on dit à ses parents.

Juliette a commencé très tôt la physiothérapie pour tenter de stimuler son tonus musculaire, qui était très faible. Ses parents gardaient espoir, mais c’est en voyant grandir leur deuxième fille, Florence, qu’ils ont réalisé que leur premier enfant présentait un important retard.

«Tranquillement pas vite, on a compris que Juliette n’allait pas atteindre le même potentiel de développement que les autres enfants, raconte sa mère. C’est un deuil qui s’est fait vraiment graduellement. On s’est mis à faire un peu moins toutes les sortes de thérapies qui étaient très dispendieuses et qui prenaient beaucoup de temps dans notre routine et on s’est dit qu’il fallait trouver une façon d’être heureux et de juste profiter de comment elle est.»

Au fil des ans, la fillette a dû affronter différents épisodes de maladie, au cours desquels ses parents ont été confronté à des décisions difficiles. À l’âge de quatre ans, Juliette a combattu une pneumonie. Pour qu’elle s’en sorte, Marie-Ève, qui était alors seule à l’hôpital avec sa fille, a accepté qu’elle soit intubée, sans savoir qu’il s’agissait d’une procédure invasive.

En discutant avec le personnel de Sainte-Justine et avec le pédiatre de Juliette, les parents ont alors déterminé que si un autre événement comme celui-là se reproduisait à l’avenir, ils choisiraient de ne pas aller aussi loin dans le niveau de soins, compte tenu de la qualité de vie de leur enfant.

«On a fini par apprendre qu’il y avait très peu de chances qu’elle se rende à l’âge adulte parce qu’elle était tellement molle et n’avait tellement aucun tonus que tous ses organes risquaient de s’affaisser à la longue et d’occasionner d’autres problèmes. Son âge intellectuel était à peu près de huit mois. C’était un petit bébé dans un corps de petite fille», compare sa mère.

«C’est difficile à prendre, une décision comme ça, de choisir de ne pas tout faire pour sauver la vie de son enfant», confie Marie-Ève, en sanglots. Lors d’épisodes de maladie, on se rendait compte que ce n’était pas tout à fait la qualité de vie qu’on espérait pour notre fille et on se demandait, si on continuait à la maintenir en vie chaque fois, qu’est-ce qui l’attend pour les prochaines années? Plus le temps avançait, plus son état se dégradait. Mais ça nous revenait tous les jours dans la tête à savoir si c’était la bonne décision ou non.»

Le sentiment de culpabilité qui a habité les parents de Juliette est très commun chez les parents d’enfants malades, qui sont souvent confrontés à des décisions déchirantes, selon Marion Onno. «Avec eux, on va aller creuser l’intention derrière la décision. Derrière ces décisions-là, c’est tout le temps de l’amour. C’est de l’amour avant tout», assure la travailleuse sociale.

Madame Onno, qui développe des outils et des ateliers pour la prise de décision complexes, ajoute que la meilleure décision pour une famille ne l’est pas forcément pour une autre. «Ça dépend de la condition de l’enfant, de la composition familiale, des croyances, des valeurs et du regard de la famille, expose l’intervenante. Ça devient complexe parce qu’ils se retrouvent à être la voix de leur enfant et c’est un gros poids à porter.»

Les années ont passé et malgré les tests et les biopsies, aucun médecin n’a réussi à poser un diagnostic pour expliquer l’état de santé de Juliette. «C’est un cas rare, un petit cas exceptionnel», laisse tomber Marie-Ève.

Le voyage de Juliette

En plus des séjours de répit au Phare, Juliette a pu y être soignée lorsqu’elle tombait malade. C’était plus agréable pour toute la famille, parce que là-bas, il n’y a pas de limite quant au nombre de visiteurs, et si les parents de Juliette avaient à s’absenter pour aller à la maison auprès de leurs deux autres enfants, ils le pouvaient.

Marion Onno estime que les moments de répit sont importants pour les parents. «C’est une occasion de pouvoir se ressourcer et de passer du temps de couple et avec les frères et soeurs de l’enfant, explique-t-elle. Les parents se sentent parfois coupables de confier leur enfant à des inconnus et ont l’impression de le mettre de côté. Mais comme je leur dis, quand ils ont besoin de répit, ce n’est pas le parent qui est fatigué, c’est le proche aidant en eux qui est fatigué», nuance l’intervenante.

Les parents de Juliette ont confié leur fille au Phare au printemps dernier. La mère de Marie-Ève voulait réaliser un rêve depuis longtemps: l’emmener en voyage dans le sud, avec son frère et leurs enfants respectifs. «On avait pris la décision que Juliette allait passer la semaine au Phare parce que ça aurait été complexe de l’emmener avec nous. Je ne me sentais pas coupable, parce que je savais qu’elle allait passer de meilleurs moments là-bas que si elle venait dans le sud avec nous.»

Pendant le voyage, la maman de Juliette recevait régulièrement des nouvelles de sa fille de la part du Phare. À un certain moment, le personnel informe les parents qu’elle a de la fièvre et des symptômes de gastro. Puis, rapidement, on leur apprend que l’état de leur fille de sept ans se détériore.

«Je pense qu’on ne réalisait pas la gravité de la situation. On se disait qu’elle allait passer au travers, comme toutes les autres fois, et que ça allait bien aller, se souvient Marie-Ève, le trémolo dans la voix. Finalement ce n’est pas de ce côté là que ça a tourné...»

La maman de Juliette essaie encore aujourd’hui de trouver une explication quant aux circonstances du décès de son enfant. «On a comme l’impression que Juliette a choisi son moment. Peut-être que ça aurait été encore plus difficile si on avait été là. Je ne sais pas», se questionne Marie-Ève, bouleversée. Mais sa maman est plus sereine quand elle se dit qu’en vivant ses derniers moments au Phare, sa petite Juliette ne pouvait pas être entre de meilleurs mains pour quitter en douceur.

La travailleuse sociale Marion Onno l’assure, le plus important pour la fin de vie de chaque enfant qui passe par le Phare, c’est son bien-être. «Notre priorité, c’est de permettre à l’enfant de ne pas souffrir, d’être toujours dans un soulagement de ses symptômes et de la douleur, qu’il soit confortable.»

Et lors de ces derniers moments, Juliette était malgré tout bien entourée. «Ma belle-soeur, mes beaux-parents, mon grand-père et sa conjointe étaient avec elle. Ils l’ont bercée et lui ont chanté des berceuses», raconte Marie-Ève. Et tout le monde au Phare connaissait Juliette. Ça faisait quatre ans qu’elle le fréquentait. Elle aimait le personnel et le personnel l’aimait. Ça me rassurait beaucoup de savoir qu’elle n’était pas complètement seule.»

Lorsqu’ils ont été informés de l’évolution de l’état de leur fille, Marie-Ève et son conjoint ont pu faire un FaceTime avec elle. Son décès est survenu peu après. «Les membres de la famille qui étaient là nous ont raconté qu’ils avaient perçu une différence au niveau de sa respiration suite à notre appel. Ils ont semblé dire que ça l’avait apaisée. Tranquillement pas vite, elle était partie en voyage, elle aussi», poursuit la maman, émue.

Marie-Ève continue d’être accompagnée par le Phare dans le deuil qu’elle traverse depuis le départ de sa fille. Elle peut obtenir le support d’une travailleuse sociale comme Marion Onno dès qu’elle en sent le besoin.

Les parents ont aussi accès à un groupe de soutien, une ressource bien précieuse. «En décembre, on a échangé ensemble pour parler de la période des fêtes suite au décès de notre enfant. On a rencontré d’autres familles qui vivent la même chose que nous. Ça fait du bien de voir qu’on n’est pas seuls», observe Marie-Ève avec espoir.

La mort d’un enfant, c’est difficile à concevoir, donc tabou. Mais selon Marion Onno, c’est important d’être capable d’en parler, parce que les familles endeuillées vivent beaucoup de solitude et d’isolement, et le malaise entourant la mort d’un enfant renforce ces sentiments.

Elle estime aussi que les échanges avec des parents qui ont vécu un deuil semblable sont particulièrement significatifs pour les familles. «On a beau mettre des mots en tant que professionnels, il n’y a rien comme de l’entendre de parents qui ont vécu la même chose», affirme l’intervenante.

En mémoire de Juliette

Marie-Ève se considère très chanceuse d’avoir pu bénéficier des services du Phare à travers les épreuves. Elle se désole que plusieurs familles dans une situation semblable à la sienne n’aient pas accès à une telle ressource. «Il y a des gens qui sont dans des endroits du Québec où ils ne peuvent pas avoir ces services-là, déplore la maman. Je connais aussi des gens qui ont eu des enfants “normaux” qui sont décédés à cause d’un accident et eux, ils n’ont pas accès à ça.»

Si Marie-Ève et son conjoint ont accès gratuitement aux services du Phare, c’est entre autres grâce à la philanthropie, puisque moins de la moitié du financement de la maison provient du ministère de la Santé. Pour la maman de Juliette, il va de soi de s’impliquer pour l’organisme qui a fait une différence jusqu’au dernier moment dans la vie de sa fille.

Pour la troisième année, elle participera en avril à une course pour laquelle elle amasse des fonds depuis quelques mois. Mais cette fois, quand elle sera sur la ligne de départ, ce sera dans un tout autre état d’esprit: en mémoire de sa fille, dont le décès survenait quelques jours après la course l’an dernier.

«Quand j’ai fait la collecte de fonds pour la course l’an passé, je me suis dit que je ne pourrais pas solliciter mon entourage comme ça chaque année. Mais je ne me vois pas ne pas faire la course cette année, compte tenu de comment ça s’est passé», affirme-t-elle, déterminée. C’est sûr que pour nous, ça va être un événement commémoratif. On va être très, très émotifs.»

Et quand elle pensera à sa fille, sur la ligne de départ, elle pourra se rappeler que sa petite Juliette est partie en voyage entourée, paisiblement, et sans souffrance.

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