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Soins palliatifs: de jeunes bénévoles s'ouvrent sur une expérience qui marque leur vie

«Si je peux les faire rire ou sourire une dernière fois avant que ce soit vraiment la fin, je suis totalement comblée.»

Du jour au lendemain, en mars dernier, les maisons en soins palliatifs de la province ont perdu presque la totalité de leurs bénévoles: la majorité de ceux qui donnaient de leur temps dans ces établissements était des retraités, et les autorités leur demandaient de rester à leur domicile à cause de la pandémie.

L’Association québécoise de soins palliatifs s’est donné l’objectif de convaincre de plus en plus d’étudiants et de jeunes adultes à donner de leur temps dans ces milieux de soins, d’autant plus que seulement 5% des bénévoles ont moins de 30 ans. Des jeunes qui s’impliquent actuellement dans des maisons de fin de vie assurent que cette implication sociale représente une expérience riche et incomparable.

Laurie Robillard, 18 ans, bénévole à la Maison Source Bleue.
Courtoisie/Laurie Robillard
Laurie Robillard, 18 ans, bénévole à la Maison Source Bleue.

«Je m’attendais à ce que les gens soient tout le temps en pleurs, raconte Laurie Robillard, 18 ans. Mais ce n’est pas triste, vraiment pas.»

Être bénévole dans un tel milieu de soins, c’est loin d’être sombre et déprimant, assure celle qui donne de son temps à la Maison Source Bleue, à Boucherville, depuis juillet dernier.

«J’ai vraiment été étonnée de voir à quel point la plupart des patients sont en paix avec [la mort]. Ils l’ont acceptée. Le mandat de l’équipe, c’est d’alléger la souffrance le plus possible. Une maison de soins palliatifs, c’est la plus belle fin que tu puisses espérer», déclare la jeune femme, qui a souhaité s’impliquer pour développer davantage son «côté altruiste et humaniste.»

Comme bénévole, Laurie est appelée à soutenir l’équipe et rendre service aux patients de diverses façons. «On est les assistants des préposés, infirmières et médecins. On est comme des petits lutins. Quand un patient va sonner, on est les premiers répondants.»

«Si je peux les faire rire ou sourire une dernière fois avant que ce soit vraiment la fin, je suis totalement comblée», affirme celle qui dit prendre soin des bénéficiaires comme s’ils étaient ses grands-parents. Laurie espère leur faire plaisir par de petits gestes qui peuvent leur apporter du réconfort. «Des fois, ça peut juste être d’amener une doudou rose au lieu d’une doudou bleue!»

Les bénévoles actuels de la Maison Source Bleue sont âgés entre 18 et 70 ans, et Laurie est la plus jeune de l’équipe. Elle constate que de côtoyer une diversité de générations est particulièrement enrichissant.

«Je trouve que nous, les jeunes, on est centrés sur nous-mêmes et on ne s’ouvre pas assez. Et notre génération, on a tendance à être vraiment stressés. On ne prend pas le temps de se calmer les nerfs!» lance-t-elle. «Le fait d’être avec des personnes plus âgées autour de moi, ça m’apaise. Ils m’apprennent que ce n’est pas grave si ça me prend deux minutes de plus pour faire quelque chose.»

Danaé Coplin, 21 ans, bénévole au Phare Enfants et Familles.
Sabiha Merabet
Danaé Coplin, 21 ans, bénévole au Phare Enfants et Familles.

Quand Danaé Coplin parle de son expérience dans la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec à son entourage, les réactions sont assez semblables: comment est-ce possible de côtoyer des enfants malades et mourants?

«Ma mère et mes amis me disent qu’ils pleureraient de voir un enfant qui souffre. Souvent, c’est un sentiment de tristesse et d’incompréhension. Ils se demandent comment je suis capable de garder mon calme et de rester positive», constate la bénévole de 21 ans au Phare Enfants et Familles de Montréal, où de plus en plus de jeunes de son âge proposent leur aide.

Comme bénévole, Danaé fait tout pour que les petits bénéficiaires vivent des moments doux, apaisants et amusants, et le fait qu’ils soient en fin de vie n’est pas du tout ce qu’elle souhaite garder en tête lorsqu’elle est auprès d’eux.

«Avant de commencer, j’étais stressée, je me mettais beaucoup de pression. C’est sûr que ça fait un petit peu peur de se dire: “ok, je vais être en présence d’enfants polyhandicapés ou en fin de vie, est-ce que je vais être compétente?”».

Après plusieurs heures de formations, l’étudiante en psychoéducation s’est sentie en confiance et tout s’est fait naturellement. «Je suis une personne émotive, j’avais peur de trouver ça difficile de voir un enfant malade, mais ça ne prenait pas tant de place que ça. Ce sont des enfants. Ils sont juste contents, heureux.»

«Je le vois, que l’enfant, il se fait donner des médicaments par l’infirmière, mais ce n’est pas ça que je vois quand je joue avec lui au tic-tac-toe ou au ballon. Ce n’est pas un enfant qui souffre que je vois, c’est un enfant qui rit et qui a du fun», nuance celle qui donne de son temps à l’organisme depuis deux ans.

«Voir au-delà de la maladie, ça s’est fait vraiment naturellement. Ces enfants-là sont impressionnants et admirables. Ils ont beaucoup à m’apprendre», observe-t-elle. «C’est sûr qu’après, j’apprends que des cocos sont partis et ça me fait quelque chose, je suis humaine. Ça me fait de la peine, mais je me rappelle les souvenirs et les moments passés avec eux.»

Quand le temps s’arrête

Laurie et Danaé ont observé que leurs journées de bénévolat leur permettent de s’ancrer dans le moment présent. Surtout en ce temps de pandémie, elles apprécient ces occasions de se recentrer sur l’essentiel.

«Avant de rentrer, je reste deux minutes dans mon auto et je prends de grandes respirations. Il faut “focusser” sur le moment présent. Le futur, on ne le connaît pas, surtout dans ce contexte-là. Est-ce que la personne va être là une journée, deux semaines, trois mois? On ne le sait pas», expose Laurie.

La jeune femme a perdu son père lorsqu’elle n’avait que 13 ans. Elle affirme que d’avoir côtoyé la mort de près à l’adolescence lui permet de voir les choses d’un autre oeil.

«La mort, c’est un sujet tabou. Personne n’en parle, personne ne va me dire: “comment ça va, as-tu pensé à ton père récemment?” Les gens ne veulent pas faire de malaise. Au contraire, ça me fait du bien d’en parler.» La Bouchervilloise estime qu’une telle expérience de bénévolat à un jeune âge permet d’apprivoiser la mort et le deuil, et à ses yeux, c’est une confrontation saine.

«On dit souvent qu’il y a plusieurs phases au deuil et que la dernière phase, c’est de faire quelque chose de beau avec ce qu’on a vécu. Je me disais que je devais ça à mon père. On dirait que ça me grandit.»

“Ça me permet de garder mon petit coeur d’enfant. Les enfants me rappellent qu’on peut avoir du fun avec de petites choses et que de petits gestes peuvent apporter beaucoup de bonheur et de magie.”

- Danaé Coplin

«Je ne vais pas au Phare en me disant: “je m’en vais faire un shift qui va m’empêcher d’étudier. Ce n’est pas un fardeau dans ma semaine, c’est un moment qui me fait du bien à moi aussi. Je me sens utile et valorisée», assure Danaé.

Elle s’adapte aux intérêts et aux besoins de chaque enfant, et il n’y a pas une journée pareille. Écouter un film, lire une histoire, mettre du vernis à ongles, discuter ou simplement être présente: la jeune femme est là pour leur permettre de vivre des moments inoubliables. D’ailleurs, pour elle aussi, chaque instant est précieux.

«Ça me permet de garder mon petit coeur d’enfant. Des fois, on a tendance à le laisser partir en vieillissant avec le stress de l’école et du travail, mais les enfants me rappellent qu’on peut avoir du fun avec de petites choses et que de petits gestes peuvent apporter beaucoup de bonheur et de magie.»

Danaé affirme qu’elle revient régulièrement à la maison avec le sentiment qu’elle a vécu des moments forts et riches en émotions. Et elle en vient à relativiser beaucoup de choses dans sa vie.

«Des fois, j’ai l’impression de ne pas être dans leur monde et que je ne comprendrai jamais ce que l’enfant vit dans son petit corps, dans sa petite tête. Puis, il y a ces moments où je réussis à le calmer ou à le faire rire, et je comprends que j’ai connecté d’une certaine manière avec cet enfant-là. Pour moi, c’est marquant», soutient Danaé, qui n’écarte pas la possibilité de travailler en soins palliatifs pédiatriques dans le cadre de sa future pratique de psychoéducatrice.

Laurie étudie en sciences de la nature au cégep, et elle aspire à devenir dentiste. Elle est d’avis que de côtoyer des patients de tous horizons à la Source Bleue représente une expérience de vie qui lui sera certainement utile à l’avenir. «Ça m’apprend à voir ce que c’est, des patients et à comprendre les besoins des gens.

La jeune femme raconte aussi avoir appris à les écouter, et elle a même compris que parfois, seule sa présence suffit.

«À un moment donné, je crémais les mains d’une patiente et elle m’a dit: “j’en reviens pas que je sois rendue là”. Je n’ai pas su quoi dire. J’ai eu les yeux pleins d’eau. Je suis restée en silence. Mais je pense que, des fois, juste d’écouter, ça fait vraiment une différence.»

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