La semaine dernière nous apprenions que la Fédération québécoise des sociétés d'Alzheimer a conduit un sondage auprès des proches aidants de malades atteints de l'Alzheimer qui révèle qu'ils sont massivement en faveur de l'aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de cette terrible maladie. À titre de présidente de l'Institut de planification des soins (IPS), j'accueille favorablement les résultats de ce sondage.
Ceux-ci nous révèlent que 91 % des proches aidants sont favorables à offrir l'aide médicale à mourir (AMM) aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Par contre, ils spécifient que l'autorisation doit préalablement avoir été donnée par le patient au moyen d'une directive médicale anticipée (DMA). Ces résultats vont également dans le même sens qu'un sondage réalisé cette année par la firme IPSOS qui fait état que dans la population générale canadienne, le taux d'approbation de l'aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de cette maladie ou celles qui lui sont apparentées, s'élève à 80%. Il y a, selon nous, tant de personnes concernées qu'on ne peut plus faire l'autruche et continuer de s'opposer à cette mesure.
Dans un mémoire adressé au Conseil des académies canadiennes concernant les Directives médicales anticipées et l'aide médicale à mourir, l'IPS a présenté les recommandations suivantes qui permettraient d'encadrer rigoureusement l'aide médicale à mourir pour les personnes avec des pertes cognitives importantes et irréversibles et qui ont fait une demande préalable en ce sens, alors qu'elles étaient aptes à le faire :
- Que la DMA ait été formulée par écrit, qu'elle respecte les règles générales en vigueur et qu'elle contienne la définition claire de ce que la personne entend par souffrance physique ou psychologique intolérable ;
- Que la DMA ait été rédigée après que la personne ait reçu un diagnostic d'une maladie qui, vraisemblablement, entraînera son inaptitude ;
- Que l'évaluation du degré de douleur ou souffrance physique ou psychologique soit faite par un médecin compétent en évaluation de la douleur chez les personnes non communicantes ;
- Que les proches et responsables légaux de la personne aient pu discuter, au moment de la mise en œuvre, avec l'équipe de professionnels de la santé pour les aider à évaluer toutes les circonstances et le contexte particulier, le cas échéant ;
- Dans le cas d'une personne qui est isolée, ou en cas de difficulté, que la revue de toute la procédure suivie soit faites avant l'administration de l'AMM par un organisme tel un comité d'éthique, une commission spécialisée ou même un tribunal, pour en garantir l'intégrité et la légalité ;
- Que le refus catégorique de la personne devenue inapte soit soumis aux règles ordinaires prévues dans ces cas, par les diverses juridictions.
De cette façon, nous pourrions retirer un grand poids sur les épaules des familles et des proches des patients atteints d'une maladie dégénérative, comme la maladie d'Alzheimer tout en assurant le respect du droit de mourir dans la dignité des personnes devenues inaptes.