Une mère de Metro Vancouver est outrée qu'une photo de sa fille atteinte de trisomie ait été utilisée sans sa permission par l'entreprise biomédicale Genoma pour annoncer son test prénatal de dépistage d'anomalies chromosomiques.
Dans son blogue, Christine Hoos écrit qu'elle se trouvait au chevet de sa fille dans le centre d'oncologie pédiatrique de l'Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique quand elle a reçu un message d'une amie qui avait reconnu sa fille sur une publicité géante.
La photo se trouvait sur une immense bannière accrochée à l'extérieur d'un édifice de Madrid par l'entreprise suisse Genoma pour promouvoir son test de dépistage Tranquility. Ce test identifie les désordres chromosomiques du foetus, dont le syndrome de Downs.
Un parent espagnol a pris la publicité en photo et l'a affiché en ligne. L'image a fait le tour du monde dans les médias sociaux avant que Christine Hoos apprenne son existence alors qu'elle accompagnait sa fille de dix ans en traitement pour la leucémie.
« Mon coeur s'est brisé quand j'ai vu de mes yeux sa jolie frimousse sur cette bannière horrible », a-t-elle écrit.
« Alors que ma fille se bat courageusement pour sa vie, cette compagnie remet en question si cette vie vaut la peine d'être vécue. Comment osent-ils? »
— Christine Hoos, soheresus.com
« Ils ont insulté et abusé de mon enfant innocente dans leur poursuite du profit, écrit-elle. Ils ont manqué à leur devoir de décence humaine. Et le monde a vu. »
L'entreprise Genoma a retiré la bannière et l'image de sa fille de son site Web après avoir été contactée par Christine Hoos. Genoma lui a présenté ses excuses et lui a expliqué qu'elle croyait que l'image obtenue d'une banque d'images en ligne était légitime.
Christine Hoos allègue que la banque de photos allemande a pris l'image de son enfant qu'elle a affiché sur son blogue en mars. « Sa photo a été volée. Une superbe image de son visage, une de mes images préférées, proposée dans une banque d'image en ligne et distribuée gratuitement », s'insurge-t-elle.
La mère s'est d'abord sentie coupable d'avoir affiché des images de sa fille en ligne, mais réalise maintenant qu'elle n'a rien fait de mal. « Au début, j'ai songé à supprimer toutes nos photos en ligne ainsi que tous nos comptes de médias sociaux et me cacher chez moi pendant les 10 prochaines années, mais maintenant j'ai décidé d'affronter la tempête », affirme Christine Hoos.
« Nous ne reculerons pas. Nous ne nous cacherons pas. Ma fille est magnifique et sa vie vaut d'être célébrée. »
— Christine Hoos, soheresus.com
Mme Hoos et son mari consultent un avocat afin de déterminer s'il y a lieu d'intenter une poursuite en justice.
Elle ajoute que sa fille en est au huitième mois d'un traitement de chimiothérapie de 19 mois et que ces événements ont été « particulièrement difficiles ». « Chaque revers laisse sa marque, mais elle ne se laisse pas décourager longtemps. Elle est forte. Forte et fougueuse et elle possède des milliers de qualités bien à elle. Elle est le bonheur de notre vie. »
