Ceux parmi nous qui subissent de véritables migraines connaissent cette souffrance si particulière qu’elles amènent : douleur insupportable, parfois accompagnée de sensibilité à la lumière et/ou au bruit, et même, parfois, de nausées ou de vomissements. Et quand des proches bien intentionnés proposent leur soutien ou leur conseil, on constate souvent qu’ils ne se rendent tout simplement pas compte.
Et si vous ne souffrez pas personnellement d’attaques migraineuses, il y a des chances pour que vous connaissiez quelqu’un dont c’est le cas (plus de 10 % de la population américaine en subit) et que vous ayez déjà eu du mal à trouver les mots justes.
"Les gens tiennent ces propos ‘pour aider’ qui rendent fous les migraineux. Le plus drôle, c’est que vous entendez toujours les mêmes choses," raconte Dawn Buse, psychologue clinicienne et directrice de médecine comportementale au Centre anti-migraineux Montefiore à New York. "En général, ils disent ces choses parce qu’ils veulent vous aider [mais] ces propos finissent souvent par sembler indifférents ou désinvoltes, ou [comme si] ces personnes ne comprenaient rien."
Pour éviter à tout le monde un nouveau mal de crâne, nous avons demandé à nos communautés Facebook et Twitter, ainsi qu’à Dawn Buse et Jason Rosenberg, directeur du centre anti-migraineux Johns Hopkins dans le Maryland (lui-même migraineux), de nous confier leurs commentaires préférés en la matière.
"Ça m’arrive aussi d’avoir mal à la tête."
Presque tout le monde a déjà eu mal à la tête. Et si une migraine constitue un certain type de mal de tête, elle n’a rien à voir avec la douleur des céphalées de tension. La migraine est une maladie neurologique et elle peut durer de 4 à 72 heures, avec parfois une douleur intense, qui peut être accompagnée d’autres symptômes désagréables, comprenant les nausées, les vomissements et une hyper-sensibilité à la lumière et au bruit. "Cela dure et c’est vraiment handicapant, c’est donc différent d’une céphalée à tension," indique Buse.
En réalité, près de 80 % de la population adulte américaine souffre occasionnellement de céphalées de tension, tandis que seulement 12 % de la population connaît la migraine (et 2 % souffrent de migraine chronique, ce qui signifie qu’ils ont des épisodes plus de 15 jours par mois). "En disant qu’il vous arrive aussi d’avoir mal à la tête, vous êtes en général très loin du compte," affirme Rosenberg.
"Fais autre chose, et tu te sentiras mieux" (ou "Change-toi les idées")
Selon Rosenberg, la "nature perverse" de la migraine fait que, si la distraction peut soulager d’autres types de douleurs (pensez à ce bout d’orteil dont vous n’avez pas ressenti le lancinement avant la fin de la journée, une fois que vous étiez au calme), ça ne marche pas avec elle. Il ajoute que "les activités physiques auraient plutôt tendance à faire empirer le problème."
Il a cependant été prouvé qu’une activité physique peut aider à prévenir la migraine. Mais selon Buse, pris dans les affres d’une crise, la plupart des gens préfèrent se reposer dans une pièce sombre, surtout en raison des symptômes associés comme les nausées et l’hyper-sensibilité à la lumière. Pire, nombreux sont ceux qui sentent épuisés après et ne s’en remettent pas avant plusieurs heures, voire jours. Buse explique : "Si quelqu’un n’a jamais connu de migraine, il ne peut pas forcément comprendre cette douleur intense et les symptômes qui y sont associés. C’est très difficile de se concentrer sur quoi que ce soit d’autre. " Ce qui peut aider ? Des images relaxantes ou de la musique apaisante. Buse recommande de demander à un proche s’il peut faire quelque chose pour vous d’agréable ou qui vous change les idées – mais préparez-vous à la possibilité d’un refus.
" Tu devrais arrêter de_________."
Manger du chocolat. Boire de l’alcool. Consommer du gluten. Vous pouvez remplir la ligne vide avec beaucoup de suggestions bien intentionnées. " Tout le monde a ses propres idées sur ce qui déclenche une migraine, mais c’est surtout de la malchance," indique Rosenberg. "Il s’agit d’une combinaison génétique et d’autres facteurs qui sont largement hors de notre contrôle."
Bien que de nombreux migraineux se sentent aidés par le fait de chercher leurs propres mécanismes de déclenchement, il ne faut pas oublier que la migraine est d’abord une maladie biologique, explique Buse. Et il y a des chances pour que si quelqu’un souffre régulièrement de migraine, il soit déjà sur la trace de déclencheurs possibles : "Vous n’avez pas besoin des gens pour vous le dire, vous connaissez déjà votre corps et votre cerveau," ajoute Buse.
"Tu n’as pas l’air malade."
Selon Buse, la migraine est une "maladie invisible," qui peut être déroutante lorsque la personne a exactement la même apparence quand elle a une crise, que le reste du temps. "Vous pouvez faire un compliment et dire que la personne a l’air bien ce jour-là, mais il est important de ne pas nier que la maladie de quelqu’un est bien réelle," précise Buse. Bref, c’est mieux de demander à quelqu’un comment il va plutôt que de se baser sur son apparence.
"Tout est dans la tête. "
Et bien, oui, les migraines ont vraiment lieu dans la tête – mais elles ne sont pas le fruit de notre imagination. "Il s’agit d’une maladie biologique qui atteint le cerveau, la structure cervicale, les neurotransmetteurs, et qui est assez complexe," indique Buse. "Quand les gens disent ce genre de choses, c’est tout simplement méprisant et dévalorisant. Les gens ont alors l’impression de ne pas être entendus, ni respectés."
En réalité, l’Organisation mondiale de la Santé a classé la migraine sévère dans le même groupe de handicap sévère que la quadriplégie et le cancer en phase terminale. "La migraine est bien plus qu’une simple souffrance," déclare Rosenberg. "Elle recouvre bien plus que ce que les gens s’imaginent quand ils disent : Oh, c’est juste un mal de tête ! "
"Bois de l’eau."
Bien que la déshydratation puisse en effet déclencher une migraine, cela n’aidera pas de boire une fois qu’elle a commencé. "Boire de l’eau ne va pas vous débarrasser d’une migraine qui a déjà commencé," indique Rosenberg. Pire, selon lui, vous serez peut-être même trop nauséeux pour pouvoir boire.
Buse explique que même si boire assez d’eau, dormir suffisamment, manger sainement et faire du sport sont autant de moyens de prévenir des crises, la migraine reste une maladie biologique. "Cela peut aider à réduire la fréquence des crises," explique-t-elle, "mais cela n’empêchera pas quelqu’un de développer une migraine."
La tante de ma meilleure amie / un ami de mon collègue / la mère de mon coiffeur a essayé_________ et ça a marché. Tu devrais tenter !"
"Le mal de tête provoque chez les gens cette impression qu’ils peuvent vous aider en s’appuyant sur ce qu’ils savent," constate Rosenberg. " Ils ne le font pourtant pas avec d’autres maladies chroniques."
Si partager des conseils et des infos peut aider, il y a peu de chances que cela soulage quelqu’un qui est déjà dans la douleur. "Avant d’être en état de souffrance, ils ont déjà sûrement essayé un certain nombre de choses," ajoute Rosenberg. Et prétendre en savoir plus que celui que ça concerne peut plus ennuyer qu’aider.
"Au moins, ça ne peut pas te tuer"
Bien que Rosenberg souligne qu’il voit passer dans son cabinet des maladies "plus graves," les migraineux peuvent perdre leur travail, arrêter leurs études, gagner moins, et même perdre leur partenaire. "J’ai vu des gens divorcer à cause de maux de tête," raconte-t-il. "Cela affecte la famille entière."
Pire, même si Buse concède que la migraine en soi n’est pas une maladie mortelle, elle peut être associée à des effets secondaires graves. "Dans de rares cas, la migraine peut-être associée à une attaque, et il arrive que certaines personnes soient si découragées par leur condition qu’elles en deviennent suicidaires," explique-t-elle. "Cela peut donc être associé à des maladies dangereuses."
"Tu as toujours des migraines ?"
Voir aussi : "Ça finira par aller mieux, il suffit d’être patient."
" La migraine est une maladie chronique qui peut s’étaler sur plusieurs années, voire toute la vie," déclare Buse. Fréquence et sévérité peuvent fluctuer à travers le temps, que ce soit en raison de changement hormonaux (comme avec une grossesse ou la pilule), d’événements stressants ou d’autres problèmes médicaux. La migraine a tendance à s’améliorer à mesure du temps, mais nous ne sommes pas tous égaux. Et puis, ajoute Buse : "Dire à une ado qu’elle se sentira mieux à la ménopause ne va pas franchement améliorer son état."
"J’aimerais bien pouvoir rester à la maison tout le temps comme toi."
" On se sent vraiment incompris dans ces cas-là… Vivre avec une maladie chronique, invisible et douloureuse comme la migraine est vraiment difficile, et ce n’est ni drôle, ni relaxant, ni plaisant à vivre. Alors quand quelqu’un dit cela, on ne se sent pas entendu, pas reconnu, bref, incompris," explique Buse. " Les gens qui ont des migraines et qui doivent ainsi rater des choses aimeraient vraiment mieux être dehors à profiter de la vie, passer du temps avec leurs proches, et travailler. J’entends cela sans cesse dans mon cabinet."
" C’est juste que tu ne sais pas gérer le stress."
Selon Rosenberg, il existe une vieille idée reçue (bien que complètement démystifiée) de "personnalité à migraine," qui toucherait donc surtout les femmes névrosés et les hommes ayant bien réussi. "Il y a toujours cette idée tenace que c’est un signe de faiblesse ou de manque de pouvoir," précise-t-il. " Certes, le stress peut déclencher bien des réactions, mais la migraine n’a rien à voir avec votre capacité à le gérer."
En d’autres termes, le stress (aussi bien que la redescente après un moment de stress) peut déclencher une crise, mais ceci ne signifie pas qu’un migraineux saura mieux ou moins bien gérer une situation de stress que quelqu’un de normal. Et si le stress peut déclencher une crise, ce n’est pas pour autant la raison de cette maladie.
"Ce n’est pas un truc de filles ? "
Bien qu’il soit vrai que la migraine est trois fois plus courante chez les femmes que chez les hommes, 6 % d’hommes souffrent de cette maladie.
"Peut-être que ce sont tes sinus."
C’est peu probable. "Il y a bien sûr toujours des exceptions, mais les sinus ne sont, en principe, pas responsables de maux de tête durables," déclare Rosenberg. Bien qu’une infection des sinus puisse causer pression et douleur dans la tête, elle est accompagnée d’autres symptômes comme un nez pris ou un nez qui coule.
Le site médical WebMD rapporte d’ailleurs que quatre personne sur cinq qui pensent avoir une sinusite, ont en fait une migraine. "Si vous arrivez chez le médecin avec un mal de tête si douloureux qu’il en devient handicapant, dans 95 % des cas, vous avez une migraine," a ainsi expliqué à la publication Stephen Silberstein, professeur de neurologie à la Thomas Jefferson University. "Les gens qui ont des sinusites ne se plaignent pas dés l’abord de maux de tête. Ils expliquent qu’ils sont malades et qu’ils ont mal à la tête."
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