Ce texte est cosigné par Kathleen O'Grady et Margot Lacroix.
C'est aujourd'hui la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Triste constat, il n'est plus rare de nos jours de connaître une famille qui se débat au quotidien pour réussir à accomplir les tâches qu'impose la prise en charge d'un enfant autiste.
Selon le Center for Disease Control and Prevention des États-Unis, un enfant sur 68 serait atteint du trouble du spectre autistique (TSA). Au Canada, nous en sommes encore au stade de la collecte de données. Le TSA touche des enfants qui présentent un vaste éventail de problèmes : déficiences sur le plan langagier, social et sensoriel, troubles de la motricité fine et globale, problèmes de digestion.
Peu importe la gravité de leur état, tous les enfants souffrant de TSA nécessitent une aide particulière, qu'on parle de soins médicaux, d'éducation, d'alimentation ou de soutien psychologique. Quant à leurs familles, elles auraient bien besoin d'appui elles aussi.
Vous aimeriez faire quelque chose? Vous vous demandez comment? Voici quelques idées pour venir en aide à une famille touchée par l'autisme, que vous soyez un proche, un ami, un voisin, une simple connaissance ou un citoyen préoccupé par le problème.
Le temps
Pour les parents d'un enfant autiste qui jonglent pour concilier vie au travail et vie de famille, le temps est une denrée rare, notamment lorsque s'ajoutent les visites chez le médecin ou chez la thérapeute. Donner de son temps constitue donc un excellent choix.
Selon la saison, vous pourriez proposer tout simplement de pelleter l'entrée, de ramasser les feuilles ou de sarcler les mauvaises herbes dans le jardin. Les plats cuisinés ou des muffins sortis tout chaud du four sont toujours d'un grand secours (s'informer des restrictions alimentaires au préalable). D'autres idées? On peut conduire un parent à ses rendez-vous, garder les enfants, passer à la pharmacie ou à l'épicerie. Parfois, c'est tout ce que ça prend pour illuminer la journée de quelqu'un.
Ce sont là des gestes qui n'exigent qu'un minimum de temps et d'effort, mais qui permettraient aux parents d'épargner beaucoup de temps. Du temps qu'ils pourront consacrer à leur enfant ou utiliser pour se rattraper au boulot ou, mieux encore, dormir un peu.
Les mots
Bien souvent, les parents qui se démènent pour répondre aux besoins d'un enfant autiste finissent par atteindre un état d'épuisement perpétuel. Alors, si vous trouvez ces derniers temps qu'ils n'ont pas grand-chose à raconter ou qu'ils sont d'humeur chagrine, ne leur en tenez pas rigueur.
Un mot gentil, une parole réconfortante, un témoignage d'amitié : ce n'est pas grand-chose, mais ça peut ensoleiller une journée. Prenez le temps de demander comment vont vraiment les choses et ce que vous pourriez faire pour donner un coup de pouce. Résistez à la tentation de fournir des conseils; tendez plutôt l'oreille et restez à l'écoute.
De temps à autre, n'oubliez pas de proposer une sortie au restaurant, même si les refus ont été nombreux depuis un certain temps. C'est lorsque les invitations se tarissent que les gens se sentent le plus isolés.
Plus important que tout, dites-leur à quel point ils sont de bons parents lorsque vous les voyez à l'action. Il est probable qu'ils ne l'entendent pas assez souvent.
L'argent
Vous êtes un proche ou un bon ami de la famille? Profitez des anniversaires et d'autres occasions spéciales du même genre pour proposer de verser une contribution au régime enregistré d'épargne invalidité ou d'épargne-études de l'enfant. Souvent, le gouvernement versera un montant égal, si bien que même une petite somme vaut son pesant d'or. Ou bien offrez un chèque cadeau destiné à l'achat d'un livre, de fournitures ou de jouets spéciaux, accompagné d'un petit cadeau pour l'enfant. Cela aidera à combler ses besoins en matière d'éducation.
Un don régulier à un organisme d'entraide est un excellent moyen de manifester son soutien de façon anonyme. Trop souvent, ces associations ne reçoivent que de maigres subventions ou dépendent des dons versés par les familles touchées, dont le budget est déjà grevé. Un don peut donc faire une différence énorme.
Si vous ne savez pas à qui donner, n'hésitez pas à interroger votre entourage : les familles touchées par l'autisme connaissent les organismes les plus utiles et peuvent vous conseiller. En général, les organismes nationaux s'occupent des dossiers politiques et des grands enjeux, alors que les organismes de proximité procurent des services de première ligne. Tous ont besoin d'argent. Et si vous n'avez pas les moyens de faire un don, cherchez à savoir en quoi vous pourriez être utile comme bénévole.
Rappelez-vous ce vieil adage : il vaut mieux joindre l'acte à la parole. Au lieu de vous interroger longuement sur ce que vous pourriez faire pour alléger le fardeau d'une famille qui vit avec l'autisme, passez à l'action. Ce sont parfois les gestes les plus banals qui font une réelle différence au jour le jour.
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